La primera donación multiorgánica pediátrica de Latinoamérica se concreta en el hospital Pediátrico de Resistencia. En este procedimiento se intervienen órganos intratoráxicos e intraabdominales, como corazón e hígado.
Impulsan marcha para visiblizar las enfermedades poco frecuentes
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes impulsa la campaña 2022 #MarchaPacienteEPOF. Apunta a visibilizar la `odisea´ que implica llegar al diagnóstico.
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Flyer de FADEPOF
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), cuyo objetivo es la implementación de políticas públicas que garanticen el acceso a la salud a personas con enfermedades poco frecuentes.
El último día de febrero de cada año, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el fin de concientizar, acercar información, y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de las personas que las padecen.
Los pacientes con enfermedades poco frecuentes pueden demorar entre 5 y 10 años en llegar a un diagnóstico certero
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, lo que se traduce muchas veces en falta de políticas específicas que amparen a los pacientes.
Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío de los pacientes: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.[1] “Es frecuente que haya demora en el diagnóstico. Estas enfermedades representan un reto para el equipo médico, porque son muchas y cada una de ellas afecta a un reducido número de personas, y por la variabilidad de los síntomas” explica la doctora Patricia Elmeaudy, médica pediatra y sanitarista, asesora médica del hospital Garrahan, MN 60325.
En este marco, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), impulsa la campaña 2022 #MarchaPacienteEPOF que estará disponible en sus redes sociales @fadepof y @fadepofok. La misma tiene como principal objetivo visibilizar la `odisea´ que implica llegar al diagnóstico de estas enfermedades y el arduo camino que deben transitar los pacientes para tratarlas. En esta línea, desarrollaron un aviso de gran producción que pone en escena la realidad de los pacientes con datos impactantes y será difundido el mismo 28 de febrero.
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