En el marco de generar acciones de pos de contribuir a pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes, el defensor adjunto de la Defensoría del Pueblo, Hugo Maldonado, tiene un encuentro con la directora del hospital Pediátrico Avelino Castelán, Alicia Michelini, y su equipo técnico con quienes ponen la mirada en común acerca de cómo efectivizar el anteproyecto de alusivo a la temática.

“Es necesario tener alianzas de trabajo entre las defensorías y distintos estamentos de o instituciones públicas. El trabajo de enfocarnos en responder a la necesidad de a todas las afectadas por este tipo de patologías, nos invitan a visibilizar los derechos que se generan a partir de la detección estas patologías, y además trabajar en el cumplimiento de la existente ley”, expresa, después de la reunión, el defensor adjunto.

Acerca del anteproyecto 

El mismo es contemplando para funcionar dentro de la oficina de la Defensoría del Pueblo, representando un espacio de consulta para los ciudadanos que necesiten datos o conexiones con grupos de pacientes sobre las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), además de recepcionar reclamos y denuncias sobre incumplimientos de derechos por parte de obras sociales del Estado. Se pretende coordinar medidas y acciones con otras instituciones y asociaciones que se ocupan de la temática, a los efectos de que el espacio sea de construcción interinstitucional. 

Antecedentes provinciales y nacionales

En gestiones previas, se establece desde el 2016 el espacio de consulta en la Defensoría del Pueblo del Chaco, elaborando junto a otros organismos, formas de contención social para pacientes, como el Centro de Atención de Enfermedades Poco Frecuentes.

Desde entonces, se hace necesario que la Defensoría continúe con este espacio de consulta para toda la comunidad, para que los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes puedan ser atendidos en sus inquietudes y quejas, para dar cumplimiento efectivo a la Ley Nº 26.689 de que busca cuidar la salud y mejorar la calidad de vida de las personas que tienen EPF, y que, en el ámbito provincial, a través de la Ley Nº 1945, que crea el Registro Provincial de Enfermedades Huérfanas.