Disertarán sobre enfermedades poco frecuentes

Los encargados de disertar serán el doctor Alejandro Fainboim, coordinador del Hospital Gutiérrez en Capital Federal; la licenciada Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF; Florencia Braga Menéndez, directora del Área Pacientes de la Fundación Investigar; el doctor Juan José Capria, presidente de la Fundación Investigar y el doctor Martín Cedrolla, neurólogo, médico referente en Enfermedades Poco Frecuentes de la región NEA.

Abordarán temáticas referidas a la importancia de la comunicación con el paciente, la medicina de precisión y diagnósticos moleculares en las EPOF, las enfermedades lisosomales, entre otras.

A su vez, desde ACELNEA y la Fundación Investigar realizarán una gira en todo el NEA para dialogar con pacientes, médicos y autoridades a fin de instalar la temática de las EPOF, darle visibilidad a sus necesidades y colaborar y asesorar en la detección de Enfermedades Poco Frecuentes.

El cronograma de visitas será el siguiente:

Lunes 20 de febrero:

De 9 a 12 horas, en el CCN, Resistencia, Chaco.

Por la tarde, a las 18.30 horas. Actividad de concientización con suelta de globos aerostáticos en el Parque de la Democracia, Resistencia, Chaco.

Martes 21 de febrero: Desde las 9.30. Seminario para médicos y pacientes, en el Hotel Gualok, Sáenz Peña, Chaco.

Miércoles 22 de febrero:

A partir de las 18.30 horas, en Costanera Playa Arazaty, Corrientes Capital.

Jueves 23 de febrero:

Desde las  9.30 horas.  Difusión de las EPOF en la carpa de ACELNEA, en Plaza 9 de Julio, Formosa Capital.

Viernes 24 de febrero:

De 9.30 a 12 horas. Carpa de ACELNEA y Carpa del Ministerio de la Salud de Posadas, con la participación de la Subsecretaría de Atención Primaria y Salud Ambiental. Plaza San Martín, Posadas Misiones.

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES?

La Fundación Investigar promueve la investigación clínica para dar con el diágnostico de pacientes, otorga becas a científicos y funciona como incubadora de proyectos de investigación. La encargada del área de pacientes, Florencia Braga Menéndez explica que "en Argentina no nos gusta decirles enfermedades raras porque sentimos que estigmatiza y no aporta datos de porqué son raras, en realidad son raras porque son infrecuentes. Pero cuando se juntan todas las personas con EPOF sumamos algo así como el 9 por ciento de la población mundial, eso es un montón de gente y necesitamos investigación".

DÍA MUNDIAL

El 28 de febrero es el Día Internacional de las EPOF y en esta fecha se llevan a cabo actividades de concienciación y difusión de estas patologías que afectan al 8 por ciento de la población mundial, según datos de la OMS.

Continúa Braga Menéndez, "este año el día mundial de las EPOF está dedicado a pedir por la investigación porque la biología molecular ha cambiado el status de la medicina, y hoy la medicina de precisión nos permite reducir secuelas, salvar vidas. Hay mucha discapacidad que se podría prevenir y si bien durante años se planteó la medicalización de la discapacidad como un conflicto irresoluble (producto del cual hubo un divorcio entre los conceptos “salud” por un lado y “diversidad y discapacidad con vida independiente” por el otro), hoy ese estatuto está superado en la medida de que el acercamiento que hace la ciencia a las patologías que producen déficits y discapacidad, no es autoritario, no implica la “conmiseración desde el criterio salud normativo”.

¿CUÁL DEBERÍA SER EL ROL DE LA MEDICINA EN EL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LAS EPOF?

Florencia Braga Méndez relata que "hoy la medicina se acerca a las personas que padecen una patología desde la realidad inobjetable de la ciencia sin negarle su condición de persona independientemente de su condición. De alguna manera esto se propone en el artículo 25 de la convención internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ley 26.378 que indica que las personas con discapacidad deben poder acceder a la mejor oferta de salud en plaza. O sea, hoy podemos hablar de los derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y de los Derechos de las Personas con discapacidad sin que haya conflicto en ello, convengamos en que la discapacidad no es una condición deseable para nadie, y si la medicina de precisión y los desarrollos científicos pueden evitarla y corregirla esto es innegablemente un avance para la Humanidad".

"En el año 2013 asistimos al primer caso de un niño ciego que volvió a ver gracias a la terapia génica, y hoy esa tecnología ya está en nuestro país, sólo se necesita tomar la decisión política de apoyar e invertir en estos emprendimientos que reclaman cooperación entre asociaciones de pacientes, científicos, industria y gobiernos. El mundo de las ciencias bio médicas ya cambió, y todos podemos adaptarnos a las nuevas estrategias que la medicina de precisión nos ofrece, es menos difícil de lo que a veces imaginamos",  aporta.