El secretario general de la Gobernación Horacio Rey recibió a Federico Valdés y Mónica Morales, representantes de la asociación Procesos Solidarios, con quienes acordaron la firma de convenio  para el financiamiento del centro de Referencia. El objetivo es brindar contención psicológica a pacientes y familiares, también la creación de una biblioteca de atención y acceso.

El Centro de Referencia para la Atención de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes se configurará como un centro avanzado de promoción, desarrollo y difusión de conocimiento, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras o poco frecuentes; y como centro de alta especialización en servicio de apoyo a familias y cuidadores, y en servicio de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con estas enfermedades.

PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA

Valdés señaló como muy positiva la reunión y destacó la importancia del compromiso del Estado para colaborar con la construcción del Centro. Explicó que las personas con enfermedades raras constituyen un grupo de población que precisa actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios. “Estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a que afectan requieran atención o ciudadanos especializados o prolongados”, detalló.

Remarcó además que si bien su número -debido a su reducida prevalencia- es escaso, para cada enfermedad analizada individualmente de manera agrupada, sumadas todas las personas con enfermedades raras y sus familias, forman un grupo importante de población.  “Es así que se plantean como un problema al tratarse de colectivos dispersos y poco numerosos”.