Ley Katsya: Aprueban normativa para concienciación sobre la detección temprana del Síndrome de Alfi

La Legislatura chaqueña aprueba la denominada Ley Katsya normativa por la que se pretende generar conciencia  para la detección precoz del síndrome de Alfi. Ademàs, se propicia la resiliencia del paciente y su familia.

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Èlida Cuesta con paciente con síndrome de Alfi

La Cámara de Diputados del Chaco sanciona la Ley 3963-G, denominada Ley Katsya, que visibiliza, en el ámbito del Chaco, el síndrome de Alfi, una anomalía cromosómica poco frecuente caracterizada por retraso del desarrollo psicomotor, dismorfia facial, orejas pequeñas displásicas, puente nasal plano con fosas nasales antevertidas.

 

La normativa, presentada por la presidenta Élida Cuesta, declara al 9 de septiembre de cada año como Día Provincial del Síndrome de Alfi, para generar conciencia y propiciar actividades de concienciación para la detección precoz de esta anomalía, a raíz de la larga lucha de Katsya Yaret Traversi, quien padece este síndrome y lucha desde hace mucho tiempo junto a sus padres por concienciar a la comunidad. 

 

 

Cuesta destaca la lucha y tenacidad de Katsya y sus padres para visibilizar el síndrome de Alfi en la comunidad chaqueña. “La pequeña Katsya y su familia son luchadoras que hace mucho tiempo vienen concienciando sobre el síndrome de Alfi, esperamos que con esta ley podamos desde el Estado llegar a más personas y reconocer todo el esfuerzo que vienen haciendo en todo este tiempo”, afirma la legisladora.

 

 

Por otro lado, la presidenta de la Legislatura provincial subraya la importancia de legislar cerca de la gente atendiendo todas las problemáticas. “Estos momentos, como los que vivimos hoy con Katsya y su familia, nos reconfortan el corazón, señalando una vez más la necesidad de legislar con las puertas abiertas, de cara a nuestro pueblo y pensando siempre en la gente”, asevera.

 

Una ley emotiva

 

 

El padre de Katsya, Juan Pablo Traversi, agradece a los  diputados por sancionar la iniciativa que propiciará acciones para concienciar a los chaqueños. “Katsya es una resiliente, una guerrera, desde que nació tuvimos el apoyo de los médicos y, a pesar de la incertidumbre que nos generó en un principio la detección del síndrome de Alfi, nos conectamos con familias en el exterior que nos contuvieron, eso es lo que queremos replicar en la provincia con esta ley, por lo que estamos muy agradecidos”, expresa.

 

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