Día Mundial de la Artritis Reumatoidea: Seis de cada diez pacientes siente incomodidad al compartir sus preocupaciones con sus médicos

“Estamos convencidos de que para mantener una correcta adherencia al tratamiento, es fundamental que el paciente conozca su enfermedad, no sienta temor de hablar con su médico, y pueda manifestar sus preocupaciones y miedos. Es la única forma de transitar juntos un camino terapéutico personalizado, con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, asegura el doctor César Graf, Presidente de la Sociedad Argentina de Reumatología. 

Se estima que a nivel mundial el 61 por ciento de los pacientes siente incomodidad al compartir sus preocupaciones y miedos con los médicos. Si bien ocupan cada vez más un lugar central en la decisión terapéutica, “aún hay pacientes que no se animan a expresarse o a decirnos realmente cómo están llevando su enfermedad, si mantienen su tratamiento de la forma indicada (adherencia), si están autorregulando su medicación o si se acostumbraron a sentir dolor y no lo manifiestan. Incluso a veces, por vergüenza a volver a preguntar, se quedan con dudas respecto de las indicaciones y/o recomendaciones que les damos, resolviendo sus dudas en internet o con algún familiar “, describe el especialista.

“La mayoría de los pacientes presentan incomodidad al transmitir sus preocupaciones al médico.  Por eso es muy importante impulsar lo que nosotros llamamos escucha efectiva, una comunicación eficiente dentro del consultorio con el paciente que tenemos enfrente. Esta escucha debe hacerse de manera consciente, centrando toda la atención en la persona comunicadora, observar sus gestos, mostrando buena disposición, sin interrumpir y sin prejuzgar. Que el paciente sea escuchado ayuda a la autoestima, se siente valorado y genera confianza. Al hablar y sentirse comprendido, puede tomar decisiones más fácilmente”  apunta la doctora Dora Pereira, médica reumatóloga y miembro del Comité de Educación a Pacientes de la SAR. 

Dadas las principales características de esta enfermedad inflamatoria crónica y autoinmune, como el dolor y/o hinchazón articular (manos, pies, rodillas, tobillos y codos), rigidez por la mañana, debilidad generalizada, fatiga y con menor frecuencia fiebre, muchos pacientes ven alterada su calidad de vida: deben faltar al trabajo, reorganizar sus responsabilidades o pedir ayuda a otros para llevar a cabo sus rutinas diarias. Además, si no se diagnostica precozmente y si no se trata a tiempo produce destrucción articular y discapacidad física.

“La instancia de consulta médica tiene que ser un espacio de diálogo en donde podamos conocer al paciente integralmente. Interiorizarnos dónde y cómo vive, su entorno familiar y social, su situación económica, sus hábitos y costumbres. Realizar preguntas sencillas cómo: ¿Puede levantarse por las mañanas para ir a trabajar? ¿Levantar a su hijo? ¿El dolor no le permite desabrochar el cinturón de seguridad? ¿Puede disfrutar de su vida sexual?, nos dará una idea de cómo la enfermedad afecta su vida diaria”, señaló el doctor Graf.  Para que la consulta sea efectiva, es muy importante que sea ordenada. “Algunas recomendaciones que damos a los pacientes es que se preparen para la consulta y tengan organizados los papeles, estudios y accesorios de antemano. Además es importante que puedan preguntarse qué cumplieron o qué no hicieron con respecto a la última consulta, si hicieron consultas adicionales y qué les dijeron, si se presentan nuevos síntomas y con qué frecuencia” acota  Graf.  

En la actualidad, en nuestro país, se encuentra disponible un gran abanico de opciones terapéuticas aprobadas tales como: medicamentos modificadores de la enfermedad, biológicos y tratamientos orales inhibidores de JAK, con un buen margen de seguridad y eficacia clínica.

“Nosotros trabajamos en torno a la ´decisión compartida´ donde le presentamos al paciente las posibilidades de tratamiento para elegir juntos cuál es el más indicado según sus propias características. Los alentamos a que conozcan los nombres de sus medicamentos, cómo actúan, y cómo interactúan con otros, a generar un compromiso con el objetivo final del tratamiento: alcanzar la remisión (reducir al mínimo síntomas como dolor e inflamación) y la mejor calidad de vida posible” comenta el doctor Graf. En ese sentido, la doctora Pereira agrega: “Los pacientes deben tener voz propia en la toma de decisiones con el médico. Por eso es muy importante seguir trabajando en lo que llamamos un paciente entrenado, para que pueda conocer su enfermedad. Cuanto más conozcan, tendrán una mayor adherencia al tratamiento”. 

“Los avances e innovación en nuevas terapias para la artritis reumatoidea permiten personalizar cada vez más la atención del paciente. En el futuro, esperamos poder predecir, mediante estudios genéticos, cuál es el mejor primer tratamiento para cada paciente”, concluye el  doctor Graf.

Recomendaciones para tener una mejor conversación con tu reumatólogo

La Sociedad Argentina de Reumatología ofrece las siguientes sugerencias para llevar adelante una mejor conversación con su reumatólogo: 

1.  Ser específico con tus metas y objetivos. Pensá qué impacto tiene la AR en tu vida y en los desafíos que enfrentás en el día a día. ¿Qué es lo que más querés poder hacer? Intentá definir metas específicas y factibles como: “Me gustaría hacer las compras y llevar las bolsas por mi cuenta” en lugar de decir “No puedo hacer”.

2. Hablar sobre tu bienestar actual. Recordá siempre contarle a tu reumatólogo cómo te sentís. Está bien decirle que no estás bien, pero también es importante contarles que estás bien o mejor que antes.

3. Dar tu opinión sobre tu opción terapéutica actual. Es importante estar abiertos a hablar sobre las opciones terapéuticas incluso cuando es difícil mencionar las preocupaciones. Por ejemplo, tenés efectos secundarios o si es  difícil cumplir con el tratamiento, es importante que tu médico lo sepa.

4. Documentar tus síntomas. Cómo te sentís el día de la consulta puede no reflejar cómo estuviste en otras oportunidades desde tu última visita al médico. Además de los síntomas más usuales como dolor, rigidez y fatiga, no te olvides de mencionar si tuviste fiebre, pérdida de apetito o problemas para realizar tus actividades diarias.

5. Hacer preguntas. Si hay algo que no entendés o si necesitás más información, no tengas temor de preguntar. Anotá las preguntas que tenés para no olvidarte.