Corregido insiste en el planteo por la creación del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes

Provincia 17/03/2017
El defensor del pueblo, Gustavo Corregido, se reúne con la presidenta de la Asociación Civil de Enfermos Lisosormales del Noreste Argentino, Nancy García Sengher. Abordan el pedido del organismo al Ministerio de Salud provincial para la reglamentación y aplicación del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes.
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El defensor del pueblo de Chaco, Gustavo Corregido con integrantes de la Asociación Civil de Enfermos Lisosormales del Noreste Argentino

El defensor del pueblo, Gustavo Corregido, se reunió con la presidenta de la Asociación Civil de Enfermos Lisosormales del Noreste Argentino (ACELNEA), Nancy García Sengher, para atender a la demanda de la entidad, que solicita a la provincia la reglamentación y aplicación del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes que fue aprobado por ley en el Chaco.

 

Sengher explicó a Corregido la importancia de que la provincia se suscriba a la carta compromiso propuesta por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FEDEPOF), para la creación del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y mapeo de recursos.

 

Por ello el defensor remitió una recomendación al Ministerio de Salud pidiendo que el Estado se suscriba a la carta compromiso, con el objetivo concretar las acciones necesarias que ayudarán a los pacientes.

 

Cabe recordar que las EPOF son patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, lo que provoca que exista escasa información para el paciente, falten políticas de investigación y centros de atención especializados.

 

La OMS estima que estas enfermedades afectan al ocho por ciento de la población mundial y se cree que en Argentina hay alrededor de 3.200.000 habitantes que padecen algunas de estas enfermedades.

 

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